Donald TrumpTrumps Neffe Fred III behauptet in einem neuen Buch: Auszug aus dem Time-MagazinIn einem privaten Gespräch über Menschen mit Behinderungen, die teure Pflege benötigen, sagte sein Onkel: „Vielleicht sollten diese Menschen sterben.“
Donald Trump machte angeblich eine ähnliche Aussage, als er über seinen Sohn Fred Trump III sprach, der eine Mutation im KCNQ2-Gen aufweist, die zu geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen geführt hat. Der Neffe schreibt, er sei entsetzt über die Aussagen seines Onkels und die Unterstellung, dass es eine ganze Gruppe von Menschen gebe, deren Leben keine Rolle spiele. Wenn es wahr ist, dass Donald Trump diese Aussagen gemacht hat, dann bin auch ich entsetzt – auch weil mein sechsjähriger Sohn einer dieser Menschen ist.
Als ich den Time-Artikel las, saß ich in einem Krankenzimmer in Washington, D.C., wo ich meinem Sohn half, sich von einem teuren und beängstigenden Gesundheitszustand zu erholen. Nach einer geplanten größeren Operation leidet er während seiner erwarteten Genesungstage im Krankenhaus weiterhin unter Fieber und Schmerzen. Mein Mann Mark und ich waren sehr besorgt. Wie andere Eltern möchten wir, dass unser Kind gesund ist.
Wir sprachen weiter über seine Schmerzen und nach mehreren Diagnosen stellten die Mitglieder des medizinischen Teams fest, dass mein Sohn nach der Operation ein Leck im Magen hatte, das zu einer lebensbedrohlichen Sepsis führen könnte. Sie haben einen Behandlungsplan zusammengestellt und glücklicherweise nähert sich seine Genesung im Krankenhaus dem Ende. Ich bin so erleichtert, dass es ihm gut gehen wird.
Die Sorge um seine Gesundheit ist für mich jedoch nichts Neues. Mein Sohn hat fünf gesundheitliche Probleme, von denen vier berücksichtigt werden seltenWeil weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind. In seltenen Fällen können die Kosten für die notwendigen Spezialisten, Behandlungspläne und unerwarteten Komplikationen sehr hoch sein. Mein Sohn wird von drei Spezialisten betreut und hat bereits neun größere Operationen hinter sich. Im vergangenen Jahr musste er drei ungeplante Krankenhauseinweisungen wegen anderer Probleme, einige Besuche in der Notaufnahme und mehrere Arzttermine durchführen.
Auch seine tägliche Pflege kostet Geld. Er braucht alle paar Stunden einen Katheter, um seine Blase zu entleeren, einen Stomabeutel zum Aufbewahren seines Stuhls und täglich Medikamente. Allein eines seiner fünf Medikamente würde ohne Versicherung etwa 1.300 Dollar im Monat kosten. Wir haben das große Glück, über eine gute Krankenversicherung zu verfügen, die einen Großteil der Kosten übernimmt. Auch wenn wir es nicht haben, Betreuer mögen mich So wie Fred Trump III und seine Frau unsere Kinder nicht sterben lassen würden, tun wir alles, was wir können, um ihnen zu helfen, so lange wie möglich zu leben, einschließlich der Anpassung unseres Lebens an die bestmögliche Fürsorge für sie.
Für mich bedeutet das, die meiste Zeit auf Abruf zu sein, um meinem Sohn zu helfen, auch nachts, wenn ich mit ihm schlafe. Selbst wenn er in der Schule ist, sind Mark und ich jederzeit bereit, im Notfall loszufahren, und wir kümmern uns abwechselnd mitten am Tag um seine medizinische Versorgung. Bevor er geboren wurde, bin ich beruflich um die Welt gereist, aber jetzt möchte ich nie mehr weit von ihm wegreisen.
Dieses Maß an Fürsorge kann manchmal überwältigend, stressig und frustrierend sein, insbesondere wenn es Rückschläge oder Krisen gibt. Mark und ich haben das Glück, aus der Ferne zu arbeiten und die Unterstützung aller unserer Eltern, Freunde, Nachbarn und Verwandten zu haben, während wir uns um ihn kümmern.
Wir sind auch sehr glücklich, ihn zu haben.
Er war vom Moment seiner Geburt an das Licht unseres Lebens. Er begann zu lächeln, als er erst ein paar Tage alt war. Er umarmt mich, Mark und seine einjährige Schwester den ganzen Tag und sagt uns, dass er uns liebt. Seine Lieblingsperson ist seine Schwester und er wird an ihre Seite rennen, wenn sie verärgert ist. Vor dem Schlafengehen spielt er mit ihr und mir Taschenlampe, hält ihre Zahnbürste bereit und singt „Blackbird“, wenn sie nachts weint.
Foto mit freundlicher Genehmigung von Holly Curl
Er ist ein guter Freund, lustig und sympathisch. Wenn er jemanden traurig sieht, wird er mit ihm reden und Dinge sagen wie: „Jeder hat manchmal schlechte Tage. Ich auch, und alles wird gut.“
Am Ende des Kindergartens war ich dabei, als die anderen 20 Kinder seiner Klasse ihren Lieblingsteil des Jahres erwähnten. Das sagten viele Kinder Er Ihr Lieblingsteil war „Meine Freunde“, und kein anderes Kind wurde so genannt. „Mein Lieblingsteil waren meine Freunde“, sagte er.
Als er vor ein paar Tagen hörte, dass einer unserer Nachbarn ein Familienmitglied verloren hatte, heftete er für sie eine Seite mit Aufklebern aus seinem Krankenhausbett, um ihr zu sagen, dass er sich um sie kümmerte. Zusammen mit mir leistet er jeden Monat ehrenamtlich Essen für Senioren, die das Haus nicht verlassen können, und mehrmals im Jahr stellen wir Pflegekörbe für Babys auf der neonatologischen Intensivstation her, die mit einer seiner Krankheiten geboren wurden.
Er erzählt gerne Witze, stellt Puzzles und Lego-Sets zusammen und gestaltet Stickerbücher. Er spielt Fußball, Snowboarden, Schwimmen, Rollerfahren und Arcade-Spiele. Er spielt Floor Is Lava und tanzt mit seiner Schwester zu unserer Familienlied-Playlist. Es erweckt unser Zuhause zum Leben. Dank ihm halte ich die guten Momente, gesunden Tage oder unsere Zeit mit Freunden und Familie nie für selbstverständlich.
Auch mein Unbehagen über die angeblich harschen Kommentare von Donald Trump hat seinen Ursprung in meiner Kindheit. Meine ältere Schwester Sie wurde mit Mikrozephalie geboren, was zu Symptomen führte, die denen einer Zerebralparese ähnelten. Sie konnte weder gehen noch sprechen oder hören und musste eine Ernährungssonde verwenden, weil sie nicht schlucken konnte.
Sie musste sich mehreren großen und teuren Operationen unterziehen, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Dank der Entschlossenheit unserer Eltern, insbesondere unserer Mutter, lernte sie das Fahren eines Elektrorollstuhls und konnte mithilfe eines Schlauchs alleine schwimmen. Sie liebt es, wenn ich sie in den Pool setze und neben ihr schwimme. Da es ihr gefiel, Dinge fallen zu sehen, baute sie Türme aus Umzugskartons und Holzklötzen, um sie niederzureißen. Sie lachte langsam und hob glücklich die Hand. Nachts genießt sie die Lichtshows, die ich ihr mit Leuchtstäben oder durch Umlegen eines Lichtschalters zeige. Sie lachte und lächelte von ihrem Tagesbett aus.
Sie liebte es, Menschen zu beobachten und Freundschaften zu schließen. Wann immer jemand auf sie zukam, um Hallo zu sagen, belohnte sie ihn mit einem Lächeln und einem langsamen Winken. Sie haben das Leben vieler Menschen berührt.
Sie starb im Alter von 12 Jahren an den Folgen ihrer Behinderung. Ich war zehn Jahre alt und es war der schlimmste Tag meines Lebens. Es ist 31 Jahre her und es vergeht kein Tag, an dem ich mir nicht wünschte, ich könnte ihr die Hand küssen und „Ich liebe dich“ unterschreiben. Wenn ich mit meinen Eltern und meiner jüngeren Schwester zusammen bin, habe ich immer noch das Gefühl, dass unsere Familie ohne sie unvollständig ist.
Wenn Donald Trump sagt, was sein Neffe behauptet, bedeutet ihre geistige Behinderung, dass sie möglicherweise der Typ Mensch ist, den ich mir vorstelle, und vielleicht sogar mehr als mein Sohn. Aber ihr Leben war wichtig und nicht weniger wertvoll als meines oder das von Trump. Das Gleiche gilt für jeden mit einer Behinderung.
Durch den Verlust meiner Schwester habe ich noch mehr Angst vor dem Verlust meines Sohnes. Aber im krassen Gegensatz zu dem, was Trump behauptet hat, werde ich weiterhin dafür kämpfen, dass er am Leben bleibt, so wie es die meisten anderen Betreuer in meiner Position tun würden. Wie alle Ärzte widmen sie ihr Leben der Hilfe für Menschen mit „teuren“ Behinderungen.
Damit wir uns so gut wie möglich um unsere Kinder und andere geliebte Menschen kümmern können, brauchen Betreuer die Unterstützung von Politikern, politischen Entscheidungsträgern und Präsidenten, die verstehen, dass ihr Leben wichtig ist.
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