Meine Familie lehrte mich, die Wahrheit vor meinem Bruder zu verbergen. Ich wünschte, sie täten es nicht.

Seit ich sieben Jahre alt war, hat meine Mutter meiner älteren Schwester und mir gesagt, wenn jemand fragt, wie es Joel geht, sollten wir ihm sagen, dass es ihm „gut“ geht. Joel, mein älterer Bruder, blieb in seinem Zimmer, wenn Leute zu Besuch kamen, und ging nicht mit uns, um die Familie zu besuchen. Ich fühlte mich in der Gesellschaft von Freunden nicht wohl, weil er in seinem ärmellosen Unterhemd auf der Couch zusammenbrach, ins Leere starrte und vor sich hin lachte.

Nachts lag ich im Bett und lauschte der geheimnisvollen Geräuschkulisse meines Bruders im Badezimmer. Seine gemurmelten Worte und sein Lachen drangen durch die dünne Wand zwischen uns. Er sprach zu einem imaginären Publikum in einer Sprache, die ich nicht verstand, und gab ein zischendes Geräusch von sich, als würde er mit Schlangen sprechen. Meine Ohren mit Kissen abzudecken und tief unter die Decke zu tauchen, erwies sich als nutzlos.

Ich hatte Angst, dass alles, was mit Joel nicht stimmte, in mir lauern könnte, dass es „in unserer Familie liegt“. Ich habe meinen Vater nie gefragt, warum Joel kaum lächelte und warum er mit seinem Plan prahlte, den Ärmelkanal in Rekordzeit zu durchschwimmen. Ich wusste, dass diese Themen nicht diskutiert werden sollten. Mein Vater wollte, dass sein einziger Sohn Arzt wird, ein Beruf, der von amerikanischen Juden sehr geschätzt wird. Seine Enttäuschung und Wut über Joels schlechte Noten führten dazu, dass er ihn wiederholt beschimpfte, darunter: „Du Idiot, warum kannst du nicht normal sein?“

In den 1950er und 1960er Jahren wurde regelmäßig der Erziehungsstil einer Mutter für Schizophrenie verantwortlich gemacht, also für die Ablehnung ihres Kindes im Säuglingsalter und in den folgenden Jahren. Aufgrund der ständigen Ablehnung durch meinen Vater erhielt Joel die Diagnose erst, als er Mitte Zwanzig war. Aufgrund der fehlenden Diagnose wusste keiner von uns, wie wir ihm das bieten konnten, was er brauchte: Behandlung, Medikamente und soziale Unterstützung.

Heute weiß man, dass Schizophrenie eine erbliche neurologische Entwicklungsstörung ist, die im Mutterleib beginnt. Aktuelle Forschung schlägt vor Fast 3,7 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten leiden im Laufe ihres Lebens an dieser Erkrankung oder anderen Störungen des Schizophrenie-Spektrums. Während die Schizophrenie typischerweise im späten Jugend- oder frühen Erwachsenenalter auftritt, können kognitive Dysfunktionen viel früher auftreten. Das traf auf meinen Bruder zu. Im Alter von 13 Jahren begann er, sich in seine eigene Welt zurückzuziehen.

Die Herausforderung besteht darin, dass Familienmitglieder, die sich durch die Veränderung ihres geliebten Menschen überfordert und desorientiert fühlen, oft keine Hilfe suchen, insbesondere wenn kein klares Risiko besteht, dass die Person in die Veränderung verwickelt ist. Selbstverletzung oder Verletzung anderer. Diese Vernachlässigung der verfügbaren Ressourcen kann negative Folgen für die leidende Person haben.

Keiner von uns wusste, was mit Joel los war, bis meine Schwester auf dem College war. Eines Tages hielt ihr Psychologieprofessor einen Vortrag über Schizophrenie und beschrieb die Symptome des Redens und Lachens mit Menschen, die nicht da sind, Wahnvorstellungen und desorganisiertes Denken. Sie forderte unsere Eltern dringend auf, Joel zu einem Psychiater zu bringen, der eine Diagnose und Behandlung durchführen könne. Sie weigerten sich und hofften immer noch, dass er – damals 24 Jahre alt – „aus der Phase herauskommen würde“, in der er sich befand.

Als sie sich schließlich bereit erklärten, ihn aufzunehmen, und er eine Diagnose erhielt, war ich auf dem College, protestierte gegen den Vietnamkrieg, rauchte Marihuana und löschte meinen Bruder aus dem Stammbaum. Als ich gefragt wurde, ob ich Brüder hätte, antwortete ich: „Eine Schwester.“

Meine Eltern haben meinen Studienfreund Mark nie kennengelernt, denn dafür hätte man ihn zu ihrem Haus bringen müssen, in dem auch Joel lebte, und ich habe Mark nichts von ihm erzählt. Nach dem College reisten Mark und ich 16 Monate lang gemeinsam durch Afrika und Asien. Als wir in die USA zurückkehrten, blieben wir bei Marks Familie. Meine Eltern kamen zum Abendessen vorbei und zu meiner Bestürzung brachten sie Joel mit. Mit dreißig Jahren sah er aus wie ein besorgter alter Mann. Sein übergroßes Hemd hing über den Schultern seiner schlanken 1,80 Meter großen Gestalt. Seine zerknitterte Khakihose war in der Mitte der Wade willkürlich gefaltet, was seine abgenutzten Flip-Flops hervorhob.

Marks Mutter drehte sich zu mir um und hob verwirrt die Augenbrauen.

Mark warf mir dann auch einen verwirrten Blick zu.

Mein Gesicht passte zur roten Farbe meiner Haare. „Er ist mein Bruder“, murmelte ich und wünschte, ich könnte mit dem weißen Teppich verschmelzen.

Um dem verhängnisvollen Moment zu entgehen, umarmte ich hastig meinen Vater und wandte mich dann an Joel.

„Hallo Mimi“, begann er und beugte sich zu mir, um mich schnell zu umarmen und einen Kuss auf die Wange zu geben. „Willkommen zu Hause.“ Ich wusste bereits, dass als nächstes eine Flut von Fragen aus seinem begrenzten Themenspektrum kommen würde: Essen, Restaurants, Toiletten.

Er klopfte mit Daumen und Zeigefinger auf die Teile seines Stabes, als würde er ein lästiges Insekt entfernen. „Wie war das Essen?“ fragte er und bezog sich dabei auf unsere Reise. „Haben Sie amerikanisches Essen gegessen? Wie waren die Badezimmer?“

Er stellte seine Fragen schnell, ohne auf eine Antwort zu warten, als würde er sie herausbringen, bevor er sie vergaß.

Joel lebte die meiste Zeit seines Lebens bei unseren Eltern und zog in den 1980er Jahren mit ihnen von New York City nach Fort Lauderdale, Florida. Einige Jahre nach dem Tod unseres Vaters zog Joel, damals in seinen Fünfzigern, in seine eigene Wohnung in der Nähe unserer Mutter. Er besuchte sie täglich und aß bei ihr zu Hause. Er hatte keinen Freund oder eine romantische Beziehung. Unsere Mutter hat nie über Joels Geisteskrankheit gesprochen.

In den folgenden Jahren besuchte ich meine Mutter und meinen Bruder jährlich. Zu diesem Zeitpunkt hatte Joel bereits eine Behandlung erhalten, hielt sich aber oft nicht daran.

Als meine Söhne im mittleren bis späten Teenageralter waren, machte mir jedes unberechenbare Verhalten Sorgen, dass sie wie Joel werden würden. Und keiner von ihnen tat es.

Als unsere Mutter starb Im Jahr 2001 wurden meine Schwester und ich plötzlich in die Rolle der Betreuer eines Bruders gezwungen, den wir kaum kannten. Wir hatten keine Ahnung, was von uns erwartet wurde. Wenn unsere Mutter nach ihrem Tod einen Plan für Joel hatte, teilte sie ihn nie mit.

Im Laufe des nächsten Jahrzehnts besuchte ich Joel häufig und reiste von Tucson, Arizona, nach Fort Lauderdale. Sein Tagesablauf wurde klar: Er machte lange Listen mit Aufgaben, die erledigt werden mussten, darunter Zähneputzen und Zeitungholen. Als Erinnerung daran, Wasser zu trinken, hatte er sechs rote Plastikbecher auf seinem Klapptisch aufgereiht. Er fuhr jeden Tag zur gleichen Zeit mit dem Bus zum Restaurant Golden Corral und aß das gleiche Essen vom Buffet. Als sich die Minen für Bic-Stifte änderten, suchten Joel und ich stundenlang in den Geschäften, in denen er sie immer kaufte. Als seine Lesebrille kaputt ging, weigerte er sich, eine neue zu kaufen, sondern klebte sie stattdessen vorne fest, um sie zusammenzuhalten.

Mit der Zeit wurde mir klar, dass Joels Eigenheiten – verursacht durch seine Krankheit – zu seinem einzigartigen Geist beitrugen. Seine seltsamen Lebensrituale sorgten für Struktur und Trost. Jede Veränderung bringt Stress und Verwirrung mit sich.

Aber das Schwierigste an meiner Betreuungsaufgabe war nicht, mir bei seinem täglichen Leben zu helfen, sondern zu lernen, wie man angemessen mit ihm kommuniziert. Ich wollte nicht so herablassend mit Joel reden wie meine Eltern, aber ich hatte kein Vorbild dafür, anders zu handeln. Als Joel mir erzählte, dass er die Medikamente abgesetzt hatte, antwortete meine Mutter: „Du musst deine Medikamente nehmen, sonst stecke ich dich in eine Anstalt.“ Ich hatte kein Interesse daran, ihn zu bedrohen. Stattdessen fand ich einen Weg, respektvoll mit ihm darüber zu sprechen, wie wichtig es ist, seine Medikamente weiterhin einzunehmen. Ich habe mich durchgewurstelt und versucht, Kontrollkämpfen aus dem Weg zu gehen.

Obwohl es schwierig war, eine enge Beziehung zu einem Geschwisterkind aufzubauen, das kein Einfühlungsvermögen zeigte, gewann ich Respekt vor Joel als einem relativ leistungsfähigen Menschen mit Schizophrenie. Ich spielte mit dem Gedanken, dass er in meiner Nähe wohnen könnte, erkannte aber, dass das zu unbequem für ihn wäre.

Bei einem von Joels seltenen Besuchen in Tucson begleitete mich mein bester Freund, um die Münzsammelläden zu erkundenSein lebenslanges Hobby ist das Essen im Golden Corral. Seine seltsamen Gespräche störten sie nicht. Er schätzte seine Identität, da er ein Mensch mit einer Behinderung ist. Das Erbe der Schande, das ich so lange getragen hatte, begann sich in Akzeptanz als Bruder zu verwandeln.

Als wir bei unserem letzten Besuch seine Wohnung verließen, sah mich Joel mit nach oben gerichtetem Mund und einem halben Lächeln an. „Danke, dass du zu mir gekommen bist, Mimi. Ich hatte eine sehr schöne Zeit. Ich werde dich bald in Tucson besuchen. Ich denke, auch bei ihm hat sich etwas verändert.“

Joel starb im Schlaf im Alter von 67 Jahren, ein langes Leben für einen Mann mit Schizophrenie. Sein Nachbar sah draußen seine Zeitungen und wusste, dass etwas nicht stimmte.

Als meine Mutter starb, hatte ich keine Ahnung, wie ich für meinen Bruder sorgen sollte. Ungefähr ein Fünftel der amerikanischen Erwachsenen oder so ungefähr 53 Millionen MenschenMan geht davon aus, dass sie unbezahlt als Betreuer eines Familienmitglieds arbeiten, beispielsweise eines Elternteils oder Großelternteils, eines Ehepartners oder Partners oder eines Geschwisters mit chronischen psychischen oder physischen Gesundheitsproblemen. Wie ich tragen sie oft eine schwere Verantwortung, sind sich der Komplexität der Pflege nicht bewusst und nicht in der Lage, mit dem Gesundheitssystem in Kontakt zu treten, das Hilfe anbieten könnte. Aber es muss nicht so sein.

Ich hoffe, dass meine Familie offene und liebevolle Gespräche über die zukünftige Betreuung meines Bruders führen kann. Ohne die Schande, die Joels Behinderung mit sich bringt, hätte ich Fragen gestellt, mich über seinen Zustand informiert und etwas über die emotionalen Höhen und Tiefen der Arbeit als Pflegekraft erfahren.

Die Pflege meines Bruders forderte meine Fähigkeiten heraus und war oft frustrierend. Aber es hat mir auch geholfen, mitfühlender zu werden, insbesondere gegenüber Menschen, die an chronischen psychischen Erkrankungen leiden. Ich weiß, wenn Joel heute noch am Leben wäre, wäre es kein Familiengeheimnis. Ich werde dafür sorgen, dass es so ist Er wusste, dass er von unserer gesamten Familie geliebt und geschätzt wurde.

Mimi Nichter ist emeritierte Professorin am College of Anthropology der University of Arizona. sie Autor verschiedener Bücher Es wurde in großem Umfang in Fachzeitschriften und in Medien wie Newsweek veröffentlicht. Ihr neuestes Buch, Hostage: A Memoir of Terror, Trauma, and Resilience, ist derzeit bei einem Agenten.

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