Vor zehn Monaten, als die Nächte länger waren, schickte Ned Rice völlig Fremden eine E-Mail, um ihm vom unvorstellbaren Dilemma seiner Familie zu erzählen. Dabei handelte es sich um Ärzte im ganzen Land, die seine dreijährige Tochter noch nie getroffen oder behandelt hatten. Winnie hatte Hirnkrebs. So hat es Rice, der stellvertretende General Manager der Phillies, gehandhabt.
Er musste so viele Informationen wie möglich sammeln.
„Bis heute habe ich noch nie nach Medulloblastom gegoogelt“, sagte seine Frau Carrie Rice. „Weil ich damit nicht umgehen kann. Ich bin auch ein analytischer Denker. Aber wenn es zu emotional ist, schaffe ich es nicht.“
Alles daran schien unmöglich. Winnie verlor mehrmals das Gleichgewicht und nun stehen ihre Eltern vor einer plötzlichen und entscheidenden Entscheidung. Ärzte des Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) teilten der Familie Rice mit, dass sie Winnie nicht mit Strahlung behandeln könnten; Sie war sehr klein. Der durch die Strahlung verursachte neurokognitive Schaden wird sie daran hindern, ein unabhängiges Erwachsenenleben zu führen. Aber ihre Überlebenschancen waren durch die Bestrahlung besser.
Ned Rice holte eine Zweitmeinung bei einem anderen führenden Kinderkrankenhaus ein. Sie sagten ihm, es wäre leichtsinnig, die bekanntermaßen beste Behandlung, die Bestrahlung, nicht anzuwenden, ungeachtet ihrer langfristigen Auswirkungen. Rice hat Spielerverträge im Wert von Hunderten von Millionen ausgehandelt – ein Prozess mit hohen Einsätzen, der objektive Bewertungen mit subjektiver Hand vermischt. Aber das hier war ganz anders.
Es war der schlimmste Albtraum aller Eltern.
Dann sah Rice eine E-Mail. Ein Neuroonkologe am Cincinnati Children’s Hospital, Richard Graham, schickte eine lange Antwort auf einen von Rices Kaltanrufen. „Ich geriet wirklich in Panik“, sagte Rice. „Er weiß nicht einmal, wer ich bin. Er hat seine eigenen Patienten und sein eigenes Leben. Er wurde eine häufige Quelle für Rice.
Diese kleinen, nachdenklichen Momente häuften sich.
Ein unerwartetes Geschenk vor der Haustür. Video von Winnies Kollegen. Weitere Antworten von Ärzten außerhalb der Stadt, die Winnie nie treffen werden. Familienmitglieder und Freunde, die alles zurückgelassen haben, um sich um ihre beiden Brüder zu kümmern. Noch mehr Geschenke. Krankenschwestern, die sich nicht nur um Winnie, sondern auch um ihre Eltern kümmerten.
„Sie schlägt dich immer und immer wieder“, sagte Rice. „Es gibt viele Menschen, die helfen wollen. Jeder tut es auf seine Weise.“
Rice kontaktierte seinen ehemaligen Chef. Das war nicht wie die nächtlichen Gespräche, die Matt Klentak führte, während er den Baseballbetrieb für ein Team leitete Vélez. Aber es kam mir normal vor, obwohl Klentak für mich arbeitete Milwaukee Brewers Rice hatte Urlaub von den Phillies.
Die Telefonanrufe waren befreiend. Sie konnten direkt in alles eintauchen, was Rice gerade durch den Kopf ging, denn Klentak kannte die neuesten Nachrichten über Winnie über einen Instagram-Account, den Rice erstellt hatte, um ihren Kampf gegen den Krebs zu dokumentieren. Die Zahl seiner Follower hat mehr als 700 Follower erreicht. Freunde von Freunden von Freunden antworten jetzt auf Beiträge mit „Go Wynnie go!“ Der Bericht gibt einen groben Einblick in das Leben mit Krebs im Kindesalter. Es wurde für Ned und Carrie zu einer Möglichkeit, ihre komplizierten Gefühle auszudrücken.
Mehr als alles andere öffnete es die Tür. „Burnout bei Pflegekräften ist ein weit verbreitetes Phänomen, und (Ned und Carrie) haben zusammengearbeitet, um dieses Problem zu reduzieren“, sagte Jane Minturn, Neuroonkologin am Winnie Hospital des Children’s Hospital of Philadelphia. Winnie weiß, dass sie krank ist, aber sie versteht nicht, was Hirntumor ist. Die Last wird von allen um sie herum geteilt.
Es ist riesig. Klentak konnte es manchmal während dieser nächtlichen Gespräche spüren. Es ist Isolation. Aber Rice begann, die Freundlichkeit derer zu tolerieren, die Winnies Welt betraten.
„Ich konnte nicht wirklich nachvollziehen, was er durchmachte“, sagte Klentak. „Und ich denke, dass das nur sehr wenige Menschen können. Aber das hindert die Menschen nicht daran, helfen zu wollen.“
Das erste Anzeichen von Verzweiflung war kein Grund zur Sorge. Winnie war eine glückliche, gesunde Dreijährige, die lernte, sich schneller zu bewegen. Das bedeutet eine gelegentliche Reise. Aber Ned und Carrie bemerkten, dass sich das Gleichgewicht ihrer Tochter nicht verbessert hatte; Es kam mir jede Woche etwas schlimmer vor. Sie haben letzten Dezember einen Termin bei ihrem Kinderarzt vereinbart.
Er warf Wattebällchen quer durch den Raum zu Winnie, die sich damit zufrieden gab, das Spiel zu spielen. Sie musste sich bücken und sie holen. Ich schwankte. Der Kinderarzt stimmte zu, dass etwas seltsam vorkam. Er wollte, dass sie einen Neurologen im CHOP aufsuchte. Der nächste Termin war erst in fünf Monaten. Er schlug der Familie Rice vor, die Notaufnahme des Kinderkrankenhauses von Philadelphia aufzusuchen, nicht weil die Angelegenheit dringend sei, sondern um alle unmittelbaren Bedenken auszuräumen.
Sie haben Winnie am 21. Dezember 2023 gefangen genommen.
„Tatsächlich hatten wir innerhalb weniger Minuten fünf Neurologen in unserem Zimmer“, sagte Rice.
Winnie hatte keine weiteren Symptome. Die Ärzte haben in drei Wochen ein MRT angesetzt. Es könnte sich um eine Muskelerkrankung handeln. Vielleicht war es Schwindel. Die Familie Rice war zu Weihnachten zu Besuch und Winnie musste sich zweimal übergeben. CHOP verlegte ihre MRT-Untersuchung auf den 29. Dezember und an diesem Morgen erbrach sich Winnie erneut. Ich bin mehrmals gestolpert.
Ein Arzt rief Ned und Carrie während einer MRT an. Er zeigte auf den Bildschirm. In Winnies Gehirn befand sich ein großer Tumor. Winnie wurde für ein MRT sediert. Die Ärzte wollten eine sofortige Operation durchführen, um den Tumor zu entfernen. Es war 16 Uhr an einem Freitagabend. Der Eingriff dauerte vier Stunden. Es wird eine Woche dauern, bis man weiß, ob der Tumor krebsartig ist.
Alles eskalierte so schnell.
„Es ist ein langer Prozess, aber das war definitiv ein Tiefpunkt“, sagte Rice. „In diesen ersten Tagen habe ich ein nettes, glückliches und größtenteils gesundes Mädchen zu einer ambulanten MRT-Untersuchung gebracht. Sie wacht auf und fragt sich: ‚Werden wir dieses Mädchen jemals wiedersehen?‘ Das war wirklich hart.
Dann wurde Winnie diagnostiziert Medulloblastom.
Carrie liegt vier Tage nach einer Gehirnoperation mit Winnie auf der Intensivstation des CHOP. Winnie konnte sich immer noch nicht bewegen oder sprechen. (Mit freundlicher Genehmigung der Familie Rice)
Während dieser ersten Fahrt in die Notaufnahme, bevor alles eskalierte, telefonierte Rice mit Dave Dombrowski. Yoshinobu YamamotoDas Teamlager hat die Teams angewiesen, dem Star Free Agent ihre neuesten und besten Angebote zu unterbreiten. Dombrowski schickte die Nummer an Rice, der sie an Joel Wolf, Yamamotos Agenten, weitergab. Yamamoto unterschrieb bei Los Angeles Dodgers In dieser Nacht.
Rice nannte seinen Aufenthaltsort nicht.
An dem Tag, an dem Winnie operiert wurde, rief Rice den General Manager der Phillies, Sam Fuld, an. Und erzählte ihm, was los war. Dombrowski war für einen seltenen Urlaub außer Landes. Rice sprach kurz nach Neujahr mit dem Präsidenten der Baseball-Abteilung der Phillies.
„Wir sehen uns, wenn das vorbei ist“, sagte Dombrowski zu ihm. „Nehmen Sie alles mit, was Sie brauchen. Wir kümmern uns um alles. Machen Sie sich um nichts Sorgen.“
Ein paar Stunden später rief John Middleton an. Der Haupteigentümer der Phillies bot an, die Familie mit Ärzten in Kontakt zu bringen. Carrie ist Rechtsanwältin und ihre Kanzlei Hangley Aronchick Segal Pudlin & Schiller hat sie gebeten, sich die Zeit zu nehmen, die sie braucht. Die Familie Rice hatte Glück; Sie hatten die Mittel, die Behandlung zu bezahlen, und genügend Zeit, sich um Winnie zu kümmern. Bekannte boten an, der Familie bei allem zu helfen, was sie brauchte, aber was sie brauchten, war ein Heilmittel gegen Krebs.
Alles, was sie wollten, war Normalität. Es war eine unangenehme Situation und es musste nicht immer unangenehm sein.
„Wir haben diese wunderbare Art von Dorf, das immer wieder auftaucht“, sagte Carey. „Er hat ständig angerufen. Er hat immer wieder SMS geschrieben. Auch wenn ich nicht antworten konnte. Dafür sind wir wirklich dankbar, denn wir sind immer noch dieselben Menschen. Wir wollen immer noch über Dinge reden und Dinge tun, die nichts mit Krebs zu tun haben.“ „Wir wollen uns normal fühlen.“ „In einer normalen Zukunft ist das Schlimmste, was man tun oder sagen kann.“
Winnie sitzt zwischen ihren Behandlungssitzungen auf einem Bett im Children’s Hospital of Philadelphia. (Mit freundlicher Genehmigung der Familie Rice)
Winnie lebte etwa acht Monate lang im dritten Stock des Kinderkrankenhauses von Philadelphia. Die Familie Rice entschied sich gegen Strahlung. Doch ihre Behandlung – abwechselnd Chemotherapie und autologe Stammzelltransplantation – war so anstrengend, dass sie größtenteils im Krankenhaus stattfand. Ned und Carrie werden 24-Stunden-Schichten mit Winnie arbeiten. Es waren Schiffe, die ohne große Interaktion durch die Nacht fuhren.
Sie fanden eine Gemeinschaft innerhalb des Krankenhauses.
„Ich meine, diese Krankenschwestern sind nicht nur Krankenschwestern“, sagte Carey. „Sie sind Therapeuten. Sie sind Freunde. Sie sind Ermutiger.“
Heidi Turner, eine von Winnies Krankenschwestern, arbeitete nur die Nacht durch. Das bedeutet viel nächtliches Zusammensein. Winnie wurde am 23. August aus dem Krankenhaus entlassen. Und gestern Abend überbrachte Turner Carrie im Kinderkrankenhaus von Philadelphia einen Brief an Winnie.
„Ich werde dich so sehr vermissen“, sagte Curry zu Turner. „Wir werden hier anhalten und ich hoffe, wir sehen uns.“
Sie starrte Carrie an. Die Krankenschwester antwortete, sie hoffe, sie würde sie nie wieder sehen.
„Es ist mir in Erinnerung geblieben, weil es so ein seltsames Gefühl ist“, sagte Curry.
Rice, der seit 2016 bei den Phillies ist, blieb in der letzten Saison in Kontakt mit Spielervermittlern und gegnerischen Teammanagern, fungiert aber nicht mehr als Hauptansprechpartner des Teams. Die Phillies begannen zu verhandeln Zack WheelerDreijährige Verlängerung über 126 Millionen US-Dollar mit BB Abbott, Wheelers Agent bei Wasserman. Bis Januar führten Rice und Abbott regelmäßige Gespräche, die mit 30-minütigen Sitzungen über Winnie begannen und sich zu Wheelers Vertrag entwickelten.
„Für diese Familien, die versuchen, darüber zu reden, bist du nie der, der du sein willst“, sagte Abbott. „Weil das nicht möglich ist. Es ist so überwältigend, wenn man denkt: ‚Mein Dreijähriger muss das durchmachen.‘“ Für Eltern und Familien ist es schwer, genau zu verstehen, worauf sie vorbereitet sind . Die Tage, die Nächte, die Krankenhäuser, mit denen ich zusehen musste, wie ihre kleine Tochter ihre Haare verlor und krank wurde.
Seit Jahren schärft Abbott durch die Raleigh Foundation und die Kinderkrebsforschung das Bewusstsein für die Krebsforschung bei Kindern Nationale Kinderkrebsstiftung. „Ich wollte nur ein Resonanzboden für ihn sein“, sagte Abbott. Die Familie Rice verheimlichte Winnies Krankheit nicht; Es war eher ein offenes Geheimnis. Abbott beschloss, subtil zu helfen.
Wheeler fragte, ob er gegen Ende des Frühjahrstrainings im Phillies-Komplex in Clearwater, Florida, seinen Namen für eine Spendenaktion für die National Childhood Cancer Foundation leihen würde. Jeder wusste, dass es für Winnie war, aber niemand musste es sagen. Die Nachricht verbreitete sich im Frontoffice und im Support-Personal des Teams. Dutzenden Mitarbeitern von Phillies wurden die Köpfe rasiert oder orangefarbene Streifen ins Haar gemalt. Spieler spendeten an die Stiftung.
Mit freundlichen Grüßen Matt StrahmPhyllis‘ Frau Megan organisierte ein Geschenk von Phyllis‘ Ehefrauen und Freundinnen. „Das ist ein unglaublich großer Geschenkwagen für Winnie“, sagte Rice. Strahms Frau lernte er erst später im Sommer bei einem Mannschaftsfamilientag kennen.
„Du bist großartig“, sagte Rice zu ihr.
Während Winnie im Krankenhaus lag, beobachtete Rice dieses Jahr aus der Ferne, wie die Phillies auf den ersten Platz fuhren. „Panatisch!“ sagte Winnie zu ihrem Vater, wann immer das grüne, pelzige Maskottchen auf dem Bildschirm erschien. Die Baseballsaison hat bestimmte Rhythmen. Es ist eintönig, hat aber bestimmte Kontrollpunkte. Die Familie Rice hatte bei Winnie nichts davon. Es gab keine regelmäßigen Updates zu ihrer Diagnose. Wie gut ihre Behandlungen wirken, werden sie erst bei einem Scan irgendwann im Dezember erfahren.
Ihr Fokus war einzigartig. Pass heute.
„Winnie, sie ist etwas Besonderes“, sagte Carey. „Sie hat diese kleine Stimme und ist in allem, was sie tut, so süß und freundlich. Wir haben sie immer als diese zarte kleine Blume gesehen. Aber sie ist ein Monster.“
Winnie auf ihrer vierten Geburtstagsfeier. (Foto von Ashley Blair)
Vor zwei Wochen hatte Winnie eine Geburtstagsfeier. Die Familie Rice ließ sie draußen auf einem Spielplatz neben dem Schuylkill River Park, da Winnies Immunsystem immer noch geschwächt war. Es gab Bagels, Kaffee und einen Gesichtsmaler. Als Gastgeschenk schenkte Curry jedem Kind einen ausgestopften Fuchs. Mr. Fox war Winnies ständiger Begleiter im Krankenhaus; Carrie hatte viele Leute zu Hause, weil die Leute sie immer wieder schickten, wenn Winnie sich bei ihr übergeben musste.
Dies war eine Feier für Winni und das Dorf, das sich um ihn herum bildete.
„Wir waren dieses Jahr von etwa 85 Freunden umgeben, die uns auf so viele verschiedene Arten geholfen haben“, sagte Carey.
Winnies Haare begannen nachzuwachsen, obwohl sie auf ihrer Party eine lila Strickmütze trug, die ihren Kopf bedeckte. Jeder konnte die drei lila Blumen auf ihrer Stirn sehen.
Doch gegen Ende der Party wurde Winnie schlecht. Ich ging mit Kruppe in die Notaufnahme. Eine weitere Herausforderung. Aber sie war vier und hier war sie.
Sie trug ihre Gesichtsbemalung in der Notaufnahme
(Oberes Foto: Dan Goldfarb/ Der Athlet. Fotos: Fotografie von Ashley Blair)