Kennen Sie einen 9-Jährigen, der Marihuana konsumiert? Das habe ich bis vor Kurzem auch nicht gemacht. Das war überhaupt nicht etwas, was ich erwartet hatte, genau wie so vieles in meinem aktuellen Leben.
Als meine Tochter weniger als ein Jahr alt war, saß ich in einem Hartplastikstuhl in unserem örtlichen Kinderkrankenhaus, wo meinem Mann Cedar und mir von einem Arzt gesagt wurde, dass sie eine seltene genetische Deletion hatte – so selten, dass dies nicht der Fall war einen Namen haben. Unserem süßen Mädchen fehlte DNA, und leider gab es eine Menge davon.
Unter grellem Neonlicht erklärte der Genetiker, dass die Zukunft unseres Kindes weitgehend unbekannt sei. Es gab zu wenige Menschen mit ihrer Erkrankung, um zu wissen, wie sich die genetische Variation darauf auswirken würde, aber sie hätte wahrscheinlich erhebliche Auswirkungen. Die Realität schien mehr wie ein Traum zu sein, als der Arzt ihm mitteilte, dass unser Kind möglicherweise nicht laufen, sprechen oder mit dem Mund essen kann und eine Reihe medizinischer Probleme haben könnte, darunter ein schweres Herzproblem oder ein allmählicher Hörverlust sowie mittelschwerer Hörverlust Entwicklungsverzögerung. und Verhaltensprobleme.
Bald darauf bekam unsere Tochter mehrere Magen-Darm-Probleme, die eine korrigierende Darmoperation und eine Ernährungssonde erforderten. Sie war nicht in der Lage, oral Nahrung zu sich zu nehmen und litt unter starkem Erbrechen und chronischer Lungenentzündung. Nichts, was wir versuchten, schien zu helfen. Egal wie viele Fachärzte und Kliniken wir besuchten, wir konnten es nicht gut aufrechterhalten. Trotz unzähliger medizinischer Eingriffe, Krankenhausaufenthalte und Eingriffe war ihr Gewicht extrem niedrig. Dieses Kind, das ich so sehr liebte, war in Lebensgefahr.
Meine schöne, strahlende Tochter leiden zu sehen, war und ist das Schmerzhafteste, was ich je erlebt habe. Ich stolperte über verschiedene Formen der Trauer: viel Weinen allein im Auto, Selbstvorwürfe und Vergleiche mit anderen Müttern – die Art von Mutter, die ich mir vorgestellt hatte. Diese Mütter beschäftigten sich mit alltäglichen Erziehungsfragen, etwa wie viel Halloween-Süßigkeiten sie zu sich nehmen sollten. In der Zwischenzeit konnte mein Baby kaum etwas essen.
Die Therapie hat mir geholfen, meine Gefühle und Erfahrungen zu verarbeiten. Als Beziehungstherapeutin seit 15 Jahren bin ich der festen Überzeugung, dass jeder gute Therapeut einen guten Therapeuten braucht, insbesondere wenn das Leben zu weit vom Plan abweicht.
Wir hatten ein weiteres drei Jahre älteres Kind zu Hause und wir arbeiteten daran, sein Leben so stabil wie möglich zu halten. Meine Eltern haben uns enorm bei der Last der Kinderbetreuung und der Logistik eines etwas unorganisierten Heimkrankenhauses geholfen. Im Laufe der Zeit entwickelten wir starke Beziehungen, die uns unterstützten, darunter eine wunderbare Krankenschwester und ihr Ehemann, die für uns wie eine Familie wurden.
Foto mit freundlicher Genehmigung von Emma Nadler
Wie durch ein Wunder ist meine Tochter älter. Sie lernte, nach ihrem eigenen Zeitplan zu gehen und zu sprechen. Sie las wie jede Grundschülerin, wedelte oft fröhlich mit den Händen und drückte ihr Gesicht wie einen Kuss an meine Wange.
Meine Tochter hat ein Lächeln wie an einem Sommertag und liebt Popsänger und alle Filme, die für Mädchen im Teenageralter gemacht werden. Schon als sie ein kleines Mädchen war, schauten wir zusammengekuschelt in dem Krankenhausbett, in das ich kletterte, um bei ihr zu sein, den Film „Teen Beach“. Wenn möglich, tanzen wir in fast jedem Raum unseres Hauses. Wir singen auch zusammen; Irgendwie kennt meine Tochter den Text zu fast jedem Lied, das im Radio läuft, und kann die Melodie anhand einiger Anfangsnoten identifizieren.
Ihr Erbrechen ließ nach, hörte aber nie auf, und ihre Verhaltensauffälligkeiten begannen zu eskalieren, was mit dem genetischen Profil der SYT1-verknüpften neurologischen Entwicklungsstörung übereinstimmt, die seit der Erstdiagnose entdeckt wurde und mit ihrer fehlenden DNA zusammenhängt. Zu den Symptomen von SYT1 gehören Aggression und selbstverletzendes Verhalten wie Kopfschlagen und Selbstverletzung.
Als meine Tochter im Kindergarten war, saß ich auf einem anderen Hartplastikstuhl, während ein anderer Betreuer meinem Mann und mir einen Satz Broschüren überreichte, die ihre Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung begleiteten. Ich war überhaupt nicht überrascht. Sie verfügte über begrenzte soziale Fähigkeiten und spezifische Interessen, die für die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung typisch sind. (Wenn mein Kind eine tiefe Leidenschaft hatte, war ich dankbar, dass Popmusik und Diven gefragt waren.) Sie ist überhaupt nicht allein. AAutismus Jedes 36. Kind ist davon betroffen in den Vereinigten Staaten von Amerika; Etwa 50 % der Kinder und Jugendlichen leiden an Autismus Sie haben Verhaltensprobleme.
Cedar und ich haben einen speziellen Helm gefunden, um unser Kind zu schützen. Sie hatte nicht vor, sich selbst oder andere zu verletzen; Aufgrund ihrer kognitiven Beeinträchtigung wird sie leicht von Emotionen überwältigt. Wir haben viele Behandlungen ausprobiert – körperliche, berufliche, Angewandte Verhaltensanalyse Und Frühzeitige intensive Verhaltensintervention — Und viele von Psychiatern verschriebene Medikamente. Es war nicht die Neurodiversität unserer Tochter, die wir ändern wollten. Ihr Geist ist erstaunlich und einzigartig und sie macht mehr Spaß als jeder andere, den ich je getroffen habe. Wir brauchten etwas, um die Schwankungen zu behandeln, die ihren Zusammenbruch verursachten, um ihr zu helfen, sich besser zu fühlen und sie und alle anderen in unserer Familie zu schützen.
Wir haben zum ersten Mal medizinisches Cannabis ausprobiert, als unsere Tochter 5 Jahre alt war, auf dem Höhepunkt der Pandemie. Unser örtlicher öffentlicher Schulbezirk empfahl die Einstufung in die Sonderpädagogik der Stufe 4, ein restriktiveres Umfeld als das, was eine typische Schule bietet. Zu Hause trennten wir unsere Kinder oft voneinander; Aus Sicherheitsgründen war in jedem wachen Moment ein Erwachsener an der Seite unserer Tochter (keine einfache Sache, wenn man in einem weitläufigen Haus Schutz sucht).
Die meisten Eltern versuchen, ihre Kinder von Marihuana fernzuhalten – und das ist sicherlich unsere Sicht auf unser ältestes Kind –, aber es war für uns nicht übertrieben, irgendetwas zu versuchen, um unserer Tochter zu helfen. Ich wusste, dass medizinisches Cannabis manchmal zur Behandlung von Autismus verschrieben wird, also fragten mein Mann und ich den Psychiater unserer Tochter danach. Wir haben auch unseren Kinderarzt und mehrere andere Anbieter zur Sicherheit und Wirksamkeit des Medikaments befragt. Schließlich wurden wir an einen Neurologen überwiesen, der uns mit Informationen versorgte und eine lange Liste von Fragen beantwortete. Ich habe auch Forschungsstudien zu diesem Thema studiert.
Da eine begründete Chance bestand, dass medizinisches Cannabis dabei helfen könnte, die ständigen Beschwerden, die Übelkeit und vor allem die Aggression und das selbstverletzende Verhalten unserer Tochter zu lindern, waren mein Mann und ich uns einig, dass wir es versuchen mussten.
Cannabis schien eine Zeit lang bei der Angst unseres Kindes zu helfen, reichte aber nicht aus, um ein Eingreifen zu rechtfertigen. Wir brachen die Behandlung ab und wechselten zu einem für die Behandlung von Autismus zugelassenen Antipsychotikum, das zunächst die Nervenzusammenbrüche reduzierte und ihre Impulsivität milderte.
Doch drei Jahre später waren wir erneut verzweifelt. Die Angst unserer Tochter war auf dem Höhepunkt und ihre Zusammenbrüche waren heftig und häufig. Aufgrund ihrer einzigartigen genetischen Ausstattung hatten viele der Medikamente, von denen wir hofften, dass sie unser Kind beruhigen würden, eine paradoxe Wirkung und machten es noch unruhiger.
Wir beschlossen, es noch einmal mit medizinischem Cannabis zu versuchen, da das Angebot davon zwar begrenzt, aber immer größer wurde Suchvorschläge Es kann bei Autismus-Spektrum-Störungen von Vorteil sein, ebenso wie Studien, die damit in Zusammenhang stehen CBD-reicher Hanf zur Reduzierung von Aggressionen In schweren Fällen einer Autismus-Spektrum-Störung.
Dank des Fachwissens eines erfahrenen Apothekers in einer nahegelegenen medizinischen Apotheke konnten wir eine niedrig dosierte Tinktur mit der geringsten Menge an THC (der psychoaktiven Komponente in Cannabis) entwickeln, um ihre spezifischen medizinischen Probleme zu behandeln. Wir verabreichen die Flüssigkeit über eine Ernährungssonde, über die unsere Tochter alle ihre Medikamente erhält.
Bisher, fast zwei Monate später, scheint die Angst unserer Tochter etwas geringer zu sein und ihre Übelkeit scheint weniger stark zu sein. Es ist keine magische Lösung. Es gibt immer noch Zusammenbrüche, die eskalieren können. Aber seit sie medizinisches Cannabis konsumiert, muss sie sich weniger übergeben, was für sie ein großes Problem darstellt.
Wir planen, andere Kombinationen auszuprobieren (es gibt verschiedene Ansätze mit unterschiedlichen Kombinationen von CBD und THC), um diese Symptome zu bekämpfen. Wenn diese nicht wirksam sind, beabsichtigen wir auch andere Interventionen auszuprobieren.
Wie bei jedem Medikament gibt es Risiken und Nebenwirkungen. Cannabiskonsum Es ist mit Psychosen und Lernschwierigkeiten verbunden, neben anderen Risiken. Während medizinisches Cannabis Mittlerweile ist es in 38 Bundesstaaten legalAuch in Minnesota, wo ich lebe, ist es in Dutzenden von Bundesstaaten immer noch gesetzeswidrig.
Es bedarf weiterer Forschung zu medizinischem Cannabis, insbesondere für die Verwendung durch Kinder. Trotz Empfohlen von der American Academy of Pediatrics Bei lebensverkürzenden oder stark beeinträchtigenden Erkrankungen, bei denen andere Behandlungen nicht ausreichen, … Die Autism Science Foundation berichtete, „Bisher gibt es nur begrenzte Forschungsergebnisse und keine Beweise für die potenziellen kurz- oder langfristigen oder neurologischen Entwicklungsrisiken und Vorteile von medizinischem Marihuana oder verwandten Verbindungen bei Autismus-Spektrum-Störungen.“
Aufgrund der neu auftretenden Natur von Cannabis sollte es nur nach einem ausführlichen Gespräch mit einem Arzt Ihres Vertrauens verabreicht werden, in dem die Risiken und Vorteile der Behandlung abgewogen werden. Es gibt ungefähr 500 Kinder konsumieren medizinisches Cannabis In Minnesota.
Ich habe noch kein Urteil über die Entscheidung getroffen, medizinisches Cannabis auszuprobieren, um die behindernden Symptome meines Kindes zu behandeln. Ich habe ehrlich gesagt, was wir mit den ihnen nahestehenden Menschen durchgemacht haben, und das auch in meinen Memoiren. „Ein unwahrscheinliches Dorf Eden.“ Viele Menschen spüren, wie sehr mein Mann und ich sowie unser gesamtes Dorf daran arbeiten, unserer Tochter zu helfen. Es geht nicht darum, sie high zu machen, und sie wissen, dass wir eine solche Entscheidung nicht leichtfertig treffen, nachdem wir bereits so viele Optionen geprüft haben.
Wenn ich am Ende einen Seitenblick bekommen würde, hätte ich wahrscheinlich weder die Zeit noch die Energie, mir darüber große Sorgen zu machen. In meiner Rolle als Mutter und Betreuerin bin ich es gewohnt, mich von anderen abzuheben. In den letzten zehn Jahren haben meine Tochter und ich im Supermarkt und im Park unzählige Blicke auf uns gezogen. In diesen Momenten versuche ich mich daran zu erinnern, dass wir nicht die einzige Familie sind, die an einer chronischen, behindernden Krankheit leidet und mit einem Leben konfrontiert ist, das nicht wie geplant verlief. Das Erzählen unserer Geschichte ist für mich und ich hoffe für andere, die mit etwas Ähnlichem zu kämpfen haben, eine Erinnerung daran, dass wir nicht allein sind.
Ich habe in letzter Zeit auch viele Witze gehört, wie zum Beispiel:Vielleicht seid ihr Erwachsenen diejenigen, die Gras brauchen“Angesichts unserer Pflegeanforderungen. Was ich mehr als alles andere wirklich brauche, ist ein Wundermittel, das das Leiden meines Mädchens lindert. Ohne das muss ich weiterhin Hoffnung haben, einschließlich des Zugangs zu innovativen Behandlungen.
Nun, es ist medizinisches Cannabis. Und in ein paar Monaten, Jahreszeiten oder Jahren wird es wahrscheinlich noch etwas anderes geben. Wie jede leidenschaftliche, liebevolle Mutter bin ich entschlossen, alles zu versuchen und werde nie aufhören, mich für meine wunderbare, einzigartige Tochter einzusetzen.
Emma Nadler ist Autorin, Rednerin und Psychotherapeutin. ihr Tagebuch,
“Ein unwahrscheinliches Dorf Eden„, geht es darum, zu lernen, sich anzupassen und zu akzeptieren, wenn das Leben nicht wie geplant verläuft, die Gesellschaft neu zu definieren und Ihren eigenen unvollkommenen Weg zu finden. Emma lebt mit ihrer (nie langweiligen) Familie in Minnesota. Um mehr zu erfahren, besuchen Sie EmmaNadler.com.
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