Meine Tochter leidet an Schimkes Autoimmunosteodystrophie (SIOD).

Seit dem Muttertag 2008 stehe ich umgeben von Spritzen in meiner Küche und bereite meine Abendmedikamente zu, Medikamente gegen Anfälle und vorverdaute Säuglingsnahrung Für Emily, meine kleine Tochter.

Eines Augustabends, Sie bewegte sich auf ihren pinkfarbenen Krücken umher, um ihre Abendbestellung Hühnerbrühe zu überprüfen. Ihre Wahl ihres Lieblingsmenüs. Emilys Medikamente und Chemotherapie haben ihre Geschmacksknospen dramatisch verändert und zu einem Mangel an oraler Nährstoffaufnahme geführt, was wiederum dazu führt, dass sie jede Nacht eine Sondenernährung erhalten muss.

Als Emily drei Jahre alt war, entwickelte sie Nierenversagen. Glücklicherweise war mein Mann Joe ihr ebenbürtig und schenkte ihr eine seiner Nieren. Wir dachten, es ginge uns gut, aber weniger als ein Jahr später wurde bei Emily SIOD diagnostiziert, eine seltene und tödliche Multisystemstörung, die durch Zwergwuchs gekennzeichnet ist. Diese genetische Erkrankung ist äußerst selten und betrifft nur 10 Kinder in den Vereinigten Staaten und 50 Kinder weltweit.

Bis vor Kurzem wussten nur die Familien und Freunde der betroffenen Kinder von SIOD. Und weil man manchmal etwas Humor braucht, wenn einem gesagt wird, dass die Lebenserwartung seines Kindes 9,2 Jahre beträgt, scherzten Joe und ich: „Wir könnten eine Selbsthilfegruppe gründen, aber wer wird da auftauchen? Du, ich und die Großeltern?“

Während ich eine weitere Ladung Flaschen zum Mischen der Säuglingsnahrung auswusch, dachte ich darüber nach, wie ich einen Traum hatte, bevor OP-Masken, Händereiben und das Vermeiden von Menschenansammlungen Teil unserer medizinischen Reise wurden. Ich stellte mir vor, dass ich eine lustige Mutter bin, die einen Teufelskuchen backt, den meine Kinder und ihre Freunde nach der Schule essen würden. Sie werden Callie, unserer Kattunkatze, bei der Geburt helfen; Sie werden Marshmallows auf dem Herd rösten; Sie werden in unserem Beerenbeet in Grinta, Nebraska, gedeihen.

Dann teilte uns plötzlich Dr. Lovell, ein pädiatrischer Nephrologe, mit: „Die Medikamente, die wir versucht haben, retten Emilys Nieren nicht; sie wird wahrscheinlich vor ihrem vierten Geburtstag in diesem Sommer eine Transplantation benötigen.“ Es fühlte sich an, als hätte das Notrufsystem unser Leben unterbrochen und mich von unserem regelmäßig geplanten Programm schockiert.

Als Teenager sollte Emily bei Konzerten zu Musik tanzen, auf dem Fußballplatz herumlaufen und mit Freunden Fahrrad fahren. Stattdessen unterzog sie sich im Alter von 10 Jahren einer Hüftoperation. Ohne die Operation waren die Schmerzen so unerträglich, dass ihre jüngere Schwester Taylor Jo Sissy auf einem Rollstuhlwagen schieben musste, den ihr Vater Jo improvisiert hatte.

Da ich unbedingt Emilys Arzttasche auf dem Weg zu einem ihrer wöchentlichen Termine tragen wollte, schob ich sie in den weißen Umzugswagen des Dodge Caravan. Als ich die Interstate 680 entlangfuhr, dachte ich darüber nach, dass Joe immer vorhatte, seinen alten Camaro zu Emilys 16. Geburtstag herzurichten. Während ihre Freunde sich den Luxus eines Führerscheins leisten können, hat Emily die Rekordzahl von 64 Operationen hinter sich.

Emily ist jetzt 21 Jahre alt – 11 Jahre älter, als sie eigentlich leben sollte. Es gibt keine Behandlungen und keine Heilung. Sie wird nie einen Job bekommen oder aus unserem Haus ausziehen, und doch ist sie hier und lebt bei uns die beste Lebensqualität. Wir haben Anordnungen und Testamente zur Nichtwiederbelebung erlassen. Es gibt es schon seit Jahren, da es uns jederzeit genommen werden könnte. Wir wollen vorbereitet sein, damit wir unsere Trauer zu gegebener Zeit ertragen können, anstatt Entscheidungen zu treffen, die einst unverständlich schienen.

Emily scheint ihren Kampf ums Überleben still und leise zu führen. Sie macht Witze mit einem lauten, teuflischen Lachen. „Ich bin heute aufgewacht und bin nie wieder gestorben“, erklärt sie und bezieht sich dabei auf das Lied von Willie Nelson. Glücklicherweise ermöglicht ihr ihre Liebe zur Country-Musik die Flucht, und ich erkenne einen Funken Hoffnung in ihren Augen.

Sie hat jedoch Probleme. Kaum. Seit Oktober 2019, nachdem sie erneut wegen Grand-mal-Anfällen ins Krankenhaus eingeliefert wurde, nehmen ihre Panikattacken zu. Sie hat Angst zu schlafen, Angst davor, nicht aufzuwachen. Wenn eine Mutter ihr Kind mit mutigem Gesicht sieht und weiß, dass es Schmerzen hat, versteht sie sehr gut, dass sich hinter dieser Maske viel mehr verbirgt, als sie preisgibt.

Es war schmerzhaft, diese Entwicklung zu beobachten. Ich nahm Emilys Hand, legte kalte Kompressen an und lag stundenlang wach neben ihr, wartete auf die Wirkung der Schmerzmittel und versuchte, einen beruhigenden Laut aus dem Kloß in meinem Hals herauszupressen. Als ich sah, wie Emily vor Schmerzen zusammenzuckte, zuckte oder sich aus ihrem sozialen Leben zurückzog, wusste ich nicht immer, welche Worte ich sagen oder wie ich ihr helfen sollte.

Um mir selbst zu helfen, begann ich, eine Reihe von Therapien auszuprobieren, darunter Lexapro, Dankbarkeitstagebuch und Lisa Terkuersts Buch „It’s Not Meant to Be This Way: Finding Unexpected Strength When Disappointments Leave You Broken“. Meine Yogamatte ist für mich ein Trostgeschenk. Da sich meine Hüften weiten und ich dadurch besser atmen kann, gibt mir Lizard Pose emotionale Befreiung und tiefere Konzentration – den Glauben, dass wir das überleben werden.

Gleichzeitig litt ich unter Angst, Furcht und Vorfreude auf das, was kommen würde. Ich lebe mein Leben seit fast zwei Jahrzehnten in einem Zustand der Angst vor Keimen: Hände waschen, Masken tragen und große öffentliche Plätze meiden. Hypervigilanz bei Stimulanzien; ich hIch hatte das Gefühl… Ich konnte den Keimen, dem Chaos, dem Chaos nicht entkommen. Allerdings navigiert unsere Familie weiterhin in unserer kleinen Welt, im und außerhalb des Krankenhauses, und es gibt keine Impfung gegen SIOD.

Wie haben Sie es geschafft, sich um ein Kind zu kümmern, das nicht so lange leben sollte? Das konnte ich nicht tun. Stellen Sie sich vor, wie ich nach 25 Meilen eines Marathons versuche, genug physische und mentale Stärke aufzubringen, um das Rennen fortzusetzen. Was nährt mich? Jedes Kind mit SIOD, die anderen Kinder, die medizinische Kämpfe führen, und Emilys Widerstandsfähigkeit, trotz ihrer täglichen Schmerzen und schwächenden neurologischen Anfälle weiter voranzukommen.

Unser Zuhause ist vielleicht kein Ort voller Freunde, aber es ist ein sicherer Hafen, in dem ich lebe. Ich bin Tatsächlich bin ich die lustige Mutter, die ich immer sein wollte: Sie veranstalte die ganze Nacht Pyjamapartys mit der Familie und zeige zu Hause Filme, während ich Schokoladenkeksteigbällchen verschlinge. Wie bei vielen Familien war unsere Küche der wichtigste Treffpunkt für Zusammenkünfte und Gelächter – mein Lieblingssoundtrack. Im Gegensatz zu den meisten Müttern, die ich kenne, werde ich jedoch weiterhin hinter der Theke in unserer provisorischen Apothekenküche stehen und ein weiteres Abendessen mit Medikamenten für Emily zubereiten.

Von Zeit zu Zeit halte ich Konferenzen mit dem weltweit führenden Experten für SIOD-Forschung, Dr. David B. Lewis, MD, Professor für Pädiatrie (Immunologie) am Lucile Packard Children’s Hospital der Stanford University, um sich gegenseitig über unsere gemeinsamen Spendenbemühungen, einschließlich unserer gemeinnützigen Little Giants Foundation, und die Fortschritte zu informieren, die sein Team bei revolutionären Behandlungsmöglichkeiten gemacht hat. Ich behalte den Glauben als meinen Kompass.

Vor einigen Jahren habe ich ein einzelnes Wort auf mein inneres Handgelenk gezeichnet, mein Motto, und einen Blick darauf geworfen, um mich in die richtige Richtung zu bewegen. Dieses Wort erinnert mich daran, weiter von Emilys Zukunft zu träumen. Und ich wünsche mir mehr für unsere Familie. Und um Familien wie meiner Hoffnung zu geben. Es erinnert mich auch daran, dass Emily, wenn sie diese Welt verlässt, einen wunderbaren Eindruck auf andere hinterlassen und die Fackel des Mutes, die sie trägt, weitergeben wird. Dieses Wort ist: Er glaubt.

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