Wie wir als Betreuer unsere Ehe stark halten können

Bevor wir Betreuer wurden, hatten mein Mann Cedar und ich sonnige Haut und saßen samstags bis Mittag im Pyjama herum (Wenn Ich erinnere mich, wie ich neben ihm aufwachte und das ganze Wochenende, das vor uns lag, sich wie ein Urlaub anfühlte. Damals hatten wir weder eine Spülmaschine noch einen Fernseher. Oder Kinder. Wir hatten noch keine Tochter, die rund um die Uhr betreut werden musste.

Unser 9-Jähriger wurde mit einer so seltenen Gendeletion geboren, dass er keinen Namen hat, leidet an einer schweren Autismus-Spektrum-Störung und überlebt durch eine Ernährungssonde.

Und nun standen Cedar und ich eines Samstagmorgens in der Küche und hielten mich in seinen Armen. Ich habe gelesen, dass eine 20-sekündige Umarmung den Blutdruck senken kannWir brauchen alles, was wir können, um das Bett abzusenken. Das laute Piepen der Ernährungssonde schockiert uns. Ich schaue ins Familienzimmer. Unser kleines Mädchen ist in seiner adaptiven Schaukel und schreit.

„Ich komme bald zurück“, sagt Cedar, während er auf sie zuläuft. Er wird nicht so schnell zurückkommen. Das wissen wir beide.

Als wir das erste Mal zusammen waren, machten Cedar und ich Challa French Toast zum Frühstück und schlenderten zum Kingfield Farmers Market. Wir wussten, wie man lange Gespräche über unsere Vergangenheit und unsere Zukunft führt. Wir wussten immer, wie wir uns gegenseitig zum Lachen bringen konnten.

Wir lachen immer noch, auch wenn die Dinge, über die wir jetzt lachen, schwerer sind. Jetzt tauschen wir den ganzen Tag über kurze Updates aus und wechseln uns ab, wechseln die Windeln, füttern die Babys mit der Sonde und beseitigen das Erbrochene. Manchmal interagieren wir kaum mit anderen, weil sich der Autismus unserer Tochter verschlimmert, wenn die Aufmerksamkeit nicht auf sie gerichtet ist. Das Wochenende ist der schwierigste Teil der Woche.

Das Zimmer roch nach Pfannkuchen. Jetzt hockt Cedar neben der Schaukel – sie steht mitten im Wohnzimmer. Das ist nicht das Interieur, das sie sich vorgestellt hat, aber es beruhigt sie.

Cedar schaltet die Förderpumpe schnell ab, wie er es schon tausende Male zuvor getan hat. Mein Mann ist Musiker. Er begann seine Karriere bei Charlie Parker, tourte mit dem Glenn Miller Orchestra und teilte die Bühne mit Delfeayo Marsalis. Er war kein Fan von Popmusik. Aber jetzt singt er „Just Dance“ auf dem iPad unserer Tochter mit.

Unsere Tochter sieht Cedar an und schüttelt den Kopf. Er lächelt und sagt: „Hallo Lady Gaga.“ Ich bin mir nicht sicher, warum diese Bedingung erfüllt ist, aber wenn es nicht so schlimm wäre, würden wir es wahrscheinlich unterstützen.

Ich habe das Gefühl, das ich hatte, als ich in den Armen meines Mannes lag, wirklich vermisst. Als wir im Schneidersitz neben einem Stapel Spritzen saßen, verlangsamte sich meine Atmung und mein Herzschlag stabilisierte sich. Und ich liebe das Gefühl, wenn ich in Trainingsanzügen in die Küche gehe und er fragt: „Wie hast du geschlafen, Emma?“ Mein Name klingt wie der Name des Landes.

„Das Übliche“, antwortete ich.

„Oh, ist es so schlimm?“ sagte Cedar und lächelte mich mit seinen kalten blauen Augen an. Dann reichte er mir eine Tasse mit meinem bevorzugten Milch-Kaffee-Verhältnis, und sie hatte die Farbe eines schlammigen Flusses.

Manchmal enthält die Beschreibung meines Schlafes einen Satz wie „Dann versuchte der Mann, der in mein Auto lief, mich zu töten.“ Meine Träume können so extrem sein, dass es fast lustig ist, sich an sie zu erinnern, aber nicht ganz. Man muss kein Therapeut sein, um zu wissen, dass ich unter Kontrollverlust leide, auch wenn ich einer von ihnen bin.

Als Cedar und ich jung und entspannt waren, hatten wir eine klare Haut und klare Erwartungen an das, was vor uns lag. Eines Tages werden wir ein Kind bekommen – vielleicht zwei. Wir werden unser Leben in der Stadt leben; Die Kinder werden bei uns wohnen. Doch welchen großen Einfluss kann eine kleine Anzahl von Kindern haben?

Natürlich hatten wir keine Ahnung. Wie machen wir das? Wie kann das jemand tun? Die meisten von uns planen im Voraus; Dies ist selten das Ergebnis des Lebens. Aber die wirklichen Fragen sind: Können wir uns auch in Zukunft lieben? Können wir lieben, wer wir werden?

Cedar und ich wussten nicht, wie man einen Inhalator oder einen Sauerstoffkompressor benutzt, wie man eine Magensonde anlegt oder wie man flüchtige Emotionen beruhigt – vor allem mit Anspielungen auf Beyoncé (eine weitere Heldin meiner Tochter).

Wir wussten auch nicht, dass wir in die Popmusik eintauchen würden. Unsere Tochter ist von jedem Popsänger, jedem Popsong und fast jeder hohen Note fasziniert. Wie hätten wir erwarten können, dass wir aufgrund der Leidenschaft unserer Tochter für die Autismus-Spektrum-Störung die Texte zu den meisten der beliebtesten Lieder lernen würden?

Anfangs war mein Mann vorsichtig und genoss Pepper. Im Laufe der Jahre begann er, seine eigenen „Name That Tune“-Spiele zu entwickeln, die sich auf große Stars konzentrierten. Eines Morgens im Juli kannte er den Text zu dem Lied „„Die gleiche alte Liebe“ Aber als Cedar unbeeindruckt Taylor Swifts Lied schmetterte, während er den Rollstuhl unserer Tochter die Straße entlang in unserem von Bäumen gesäumten Viertel schob, wusste ich, dass er darin verliebt war.

Auf diese Weise habe ich mich nicht verändert; Ich war nie über (oder unter) Popmusik. Ich tanze zu allem, fast überall. Als ich jünger war, fand ich Liebeslieder sofort nachvollziehbar, und jetzt fühle ich mich mehr denn je mit Liedern über Herzschmerz und Traurigkeit verbunden.

Wenn Sie jemals gesehen haben, wie ein geliebter Mensch mit etwas zu kämpfen hat, das Sie nicht kontrollieren können, ohne Heilung oder Ende in Sicht – und Sie haben so ziemlich alles versucht – wissen Sie, was ich meine.

Wir wussten nicht, dass wir einer solchen Erschöpfung gegenüberstehen würden, dass wir mit unserer Hilflosigkeit angesichts der unumkehrbaren Herausforderungen, vor denen unsere Tochter steht, kämpfen würden. An schwierigen Tagen und Nächten wussten wir nicht, ob unser Baby überleben würde oder nicht. Das wird uns alles in Frage stellen lassen – auch die Frage, ob wir weitermachen können.

Wir haben immer zusammengehalten. Meistens. Es war keine perfekte Ehe, genauso wie unser Leben nicht perfekt war.

Wenn ich meinen Mann am anderen Ende des Raumes sehe und ihn vermisse, wird mir klar, wie sehr sich unsere Beziehung verändert hat, seit wir vor 14 Jahren zum ersten Mal zusammen waren. Seine herzliche Hingabe an unsere Familie reicht jedoch tiefer als die Leidenschaft, die mich einst entfachte.

Während ich als Betreuerin hart versuche, die tägliche Routine des Lebens zu akzeptieren, akzeptiert sie mein Mann – der im Allgemeinen besser akzeptieren kann, was das Leben mit sich bringt, einschließlich populärer Musik – als ich. Das bedeutet, dass wir freier geworden sind. Obwohl es uns nicht freisteht, das Haus zu verlassen, es sei denn, wir finden vorübergehende Pflege.

An Tagen, an denen wir zu Hause bleiben, hören wir alte Lieder von Lady Gaga, wie das Lied „Paparazzi„Ich öffne die Ernährungssonde und führe sie in eine Öffnung im Magen meiner Tochter ein. Das ist zwar Routine, aber dennoch schmerzhaft. Doch als sie sich mit ihrer süßen Stimme, die jeden Ton trifft, zu mir umdreht, singt sie folgende Zeile: Deine Liebe ist wie KirschkuchenIhre strahlenden Augen treffen meine und ich sehe, wie ihr Lächeln breiter wird. Ich gehe durch den Raum und suche nach meinem Mann, weil ich möchte, dass er es auch hört. Unser Leben, unser Lied, unsere Tochter.

Die Liebe dieser Menschen ist nicht die Art, die ich erwartet hatte; Cherry wirkt sehr fröhlich und vorhersehbar. Reis ist nicht in Sicht, was nicht verwunderlich ist. Was meine Familie und meine Ehe betrifft, sind sie nicht das, was ich mir vorgestellt habe. Das verbindet mich mit unzähligen anderen Menschen, die ebenfalls vor einem unerwarteten Weg stehen. Ich sitze beruflich mit Menschen zusammen, die Schmerzen haben. Unsere Geschichte ist einzigartig, aber überhaupt nicht einzigartig.

Später, als ich meine Tochter vor dem Schlafengehen halte, wenn alles langsamer wird und ihr Körper schwer wird, fragt sie mich: „Was? Er ist Kirschkuchen?“ Mir dreht sich der Magen um. Mein Kind weiß nicht, was Kirschkuchen ist, weil es ihn nicht isst. Und hier verbirgt sich die Traurigkeit, in einer gewöhnlichen Frage.

Auch hier war Cedar nicht da, aber ich spürte ihn immer noch bei mir. Umgeben von Spritzen unserer schönen Tochter, während Gaga singt, sind wir jetzt alles andere als oberflächlich. Wir sind definitiv und dauerhaft überfordert. Obwohl es auch wahr ist, dass wir irgendwie – durch die Liebe und den gleichmäßigen Rhythmus der Popmusik – an diesem Moment angekommen sind. Und jetzt bewegen wir uns weiter und singen weiter. Was können wir gemeinsam tun?

Emma Nadler ist Psychotherapeutin und Autorin von „Ein unerwartetes Dorf Eden: Eine Erinnerung.„Sie arbeitet an einem Essaybuch. Sie können ihr folgen @Emanadler schreibt.

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